Když už vám nezbude žádná naděje

Před rokem a čtvrt jsem onemocněla. Počátek a další průběh onemocnění jsem dopodrobna popisovala v předchozích článcích, takže se chci co nejméně opakovat.

Symptomy zahrnovaly krátkodobé paralýzy končetin, silné bolesti ve svalech, záškuby svalů po celém těle, omezení kognitivních funkcí, kolísavé zvýšené teploty a další legrácky. Dobře si pamatuju na konec února minulého roku - to jsem byla měsíc na neschopence a rozčilovala se nad tím, jak je sakra možné, že ani po 4 týdnech pořád nemám diagnózu. Střih. 

Jsme přesně o rok a dva měsíce dál a já tu diagnózu nemám pořád. Za tu dobu se ze mě po fyzické stránce stala naprostá troska, schopná doploužit se tak maximálně na záchod. Nemůžu nic - už si ani nepamatuju, jak vypadá normální život. Jaké to je, moct si jít sama nakoupit. Moct si sama uvařit. Vzít psa a jít s ním na procházku. Moct si lehnout a necítit žádnou bolest. Nad mým tělem převzalo vládu něco, co jej zcela obsadilo jako svoje výsostné území. Moje tělo už mi nepatří.

To, co se ve mně odehrává je šílené -  silné tlaky a bolesti různě po těle (jakoby se na různých místech kůže nafukovala a splaskávala), končící jakýmsi výbojem, svalovým záškubem a pak se pod kůží něco rozprskne a "rozkutálejí" se drobné kuličky a pak se v tom místě "rozleje" pocit horkosti. "Probublávání" v tkáních, silné brnění a mravenčení. Na hodně místech mi po těle praská (v oblasti měkkých tkání), puká a chřupe, jakoby v nich bylo něco zavrtaného. Nejlíp ten pocit jde popsat, jako bych v těch tkáních měla něco rozlitého a byly poslepované k sobě a při pohybu se trhaly. Nejhorší je oblast hrudníku (velmi obtížně se mi dýchá - svaly hrudníku a břicha nespolupracují a jdou na odpor dechu), horní části břicha, zad a krku, včetně obličeje. Po většinu času prekolapsový stav. Z očí mi vytéká nějaká lepkavá tekutina a v oblasti toho nejvíce zasaženého hrudníku a krku se tvoří vyrážky. Silné bolesti a škrundání v GIT - od hltanu, přes jícen až dolů do žaludku a střev. Není z toho úniku, pro šílenou únavu, necitlivost končetin a motolici nemůžu dělat nic jiného, než ležet, ale v klidovém režimu je to úplně nejhorší - včetně všeho popsaného se moje tělo jakoby vlní, pocit jako když mě něco posunuje a naráží do nohou, pocit propadání se do bezvědomí apod. V noci také tuhnutí a paralýzy čelisti, které následně prostoupí celé tělo, které se dostane do jakési krátkodobé křeče a já se nemůžu ani nadechnout, ani pohnout. 

Vyzkoušela jsem už vše, absolvovala všemožná vyšetření, která na nic nepřišla. Jedinou anomálií jsou celou dobu zvýšené jaterní testy, kolísavé teploty (zachyceny i u mého praktického lékaře, který mi díky tomu jako jediný po celou dobu věřil, že mi je něco fyzického, ač teď už si neví rady), snížená buněčná i humorální imunita, buňky CD57 (které dlouho vedly k domněnce, že by to přece jen mohla být borelioza i přes negativní sérologii) a poslední měsíce narůstající protilátka ASCA, která bývá u nespecifického střevního zánětu. Nic, co by vysvětlovalo, co se ve mně odehrává. Vyzkoušela jsem různé možnosti - antibiotika, která na začátku částečně pomohla, ale až při delším užívání, po třech měsících už mi je praktický lékař dál nepředepsal. Byla jsem nakonec i u pražského odborníka na chronickou boreliozu, ač jsem se tomu dlouho bránila, protože o jeho bezúhonnosti a tomu, že by mu šlo o pacienta a ne primárně o peníze, jsem nevěřila. A potvrdilo se mi to - ač taky nic nového neodhalil, nasadil mi dvojkombinaci antibiotik na 4 měsíce a protože se zmíněným lékařem nic konzultovat po telefonu ani mailu nelze (jen s jeho sestrami, které mi ale nebyly schopny objasnit, proč bych je měla brát), nijak mi to nepomohlo, zato panu doktorovi přibylo 7 tisíc z mé nemocenské. I tak jsem je vyzkoušela na měsíc, jestli alespoň částečně nepomohou - reakce na ně byly nepředstavitelné, přesto ani žádná úleva, naopak - po užívání jsem byla odvezena na kontrolu k mému praktickému lékaři a po krátké cestě z parkoviště k němu mi vyletěla teplota nad 38. Po měsíci na antibioticích...takže jsem je užívat přestala. Vyzkoušela jsem nejrůznější byliny, tinktury, silné koncentrace oregánového oleje, koloidního stříbra, všechno možné, co mi dávalo smysl (nepodložené metody typu biorezonance apod. ne a nezkoušela bych je, ani kdybych na ně měla peníze). Reakce mého těla je extrémně silná prakticky na cokoli, co působí protizánětlivě a já vydržím jakoukoli léčbu a jakoukoli bolest, ale není to k ničemu, nepomáhá to. 

Na levé noze (která je taky nejdéle a nejvíce zasažená) mám dosud flek od nějakého poštípání hmyzem. Mám ho tam už přes dva roky, podle mne tehdy z té Šumavy a je zajímavé, že dosud svědí, čas od času se loupe a nedávno se jakoby ranka znovu obnovila a vytvořil se v ní dokonce hnis. Taky jsem si uvědomila, že jsem se tehdy na té Šumavě napila narezlé vody, ve které plavaly nějaké černé tečky (z hospodářské nádrže pro zvířata), což vyvolalo velmi silnou reakci v podobě probublávání v žaludku a pak jsem měla několik měsíců plíživě se stupňující žaludeční potíže a následně mi na gastru zjistili laktózovou intoleranci. Takže kdoví, jestli jsem si tam tehdy nezanesla něco do organismu, eozinofolie jsem nicméně v krvi nikdy zvýšené neměla (bývají hlavní ukazatelem parazitárního onemocnění), nicméně je také pravda, že veškeré ty potíže se ve velkém rozjely až po více jak roce a i eozinofily po čase klesají. Testovaly mne i na tři nejběžnější tkáňové helmintózy i základní parazitologické vyšetření stolice, vše vyšlo negativní. Jeden z laborantů mi pak psal, že vzhledem k narušené imunitě může být s tvorbou protilátek problém, ale kdoví. Myslím si, že jedna z těchhle možností za mými potížemi stojí, ale možná jsem vedle. Zkoušela jsem obesílat nejrůznější odborníky, každý je jiného názoru, vícekrát mi doporučovali biopsii tkáně, případně jater, ale nesehnala jsem nikoho, kdo by ji indikoval. Po více jak roce na neschopence bez rozuzlení, navíc s historickou anamnézou depresivního onemocnění, jsem byla neochvějně zařazena do kategorie psychosomatika. Při prosbách o pomoc u příbuzných jsem se dočkala jen nabídky na odvoz do blázince. Zajímalo by mne, kolik lidí, zavřených do blázince pro jejich "dobro" jsou ve skutečnosti fyzicky nemocní pacienti...

Jsem velký bojovník a kdybych měla ještě jak, bojovala bych dál. Pořád jsem si říkala: "neskončí to, dokud to neskončí, dokud to tělo prostě neodejde." Bohužel pro mne už nemám jak, ani za co (jsem sice pořád na neschopence, ale protože už je to déle jak rok, sice mi ji prodloužili, ale přestala jsem dostávat dávky, než se rozhodnou co dál a vzhledem k současné situaci s koronavirem je to odloženo na neurčito). Miluju život a jsem ten poslední člověk na světě, který by měl tendence k sebezničení. Můj osud byl až do mých 25-let všechno, jen ne jednoduchý, ale vždycky jsem tam někde vzadu pevně věřila, že když to vydržím, jednoho dne se osvobodím a zařídím si to po svém. Musím se pousmát nad tím, když si vzpomenu, jak se mne dva terapeuti, ke kterým jsem kdysi docházela a líčila jim, co jsem zažívala ptali, jak jsem to mohla přežít - jednoduše jsem cítila, že s tou svou pevnou vůli můžu zvládnout cokoli. A pak si jednoho krásného dne to svoje štěstí vydobudu.

Věřila jsem - až dodnes.